العفو أختي لقد حاولت افادتك بالرغم من ان المشاركه حذفت عموما تأكدي من اسم المرض بالمصطلح الطبي وبأذن الله أوفق في مساعدتك..
المعاقون ليسوا بناقصون بل هم بشر مثلنا لكنهم مختلفون أو مميزون ان صح التعبير.. اعتقد فهمت ماأود قوله صغيرتي موفقه باذن الله.. الله معك

__________________
كل الشكر والتقدير للمجموعه السعوديه لدعم مرضى الصلب المشقوق على ثقتهم بي وأتمنى للحمله النجاح كما الرياض (احتواء،لأننانحبهم نحتويهم)

الاخت الفاضلة

بما ان من تقدم لخطبتك قد وصل الي سن الزواج و ان صح وصفك فهو يعاني من مرض ضمور عضلات فعلي الارحج هو من نوع ضمور الذي ينتمي الي Becker Muscular Dystrophy او ما يسمي بالضمور الحميد او البطيء حيث يظهر في مرحلة البلوغ او قد يتاخر الي ما بعد سن النضوج و يبدا في الظهور علي شكل تعب جسماني عضلي يبدأ الشخص المصاب في المعاناة منة فتتغير طريقة مشية محاولا تعويض تعب بعض العضلات
و عموما هذا النوع وراثي متنحي مرتبط بالكرموزوم الجنسي اكس اي انة من الممكن توريثة لبعض الابناء دون البعض الاخر و خصوصا الذكور و الاكثر يكون التوريث من جهة الام للذكور حيث لا يحمل الكرموزوم Y مورثات و بالتالي فالبنات لايظهر عليهم المرض عند اصابة اكس واحد و لكنها تكون حاملة للمرض و تورثة لابنها الذكر اما الاب فيورث لبناتة فقط و تبقي حاملة لو امها سليمة و تصاب في بعض الحالات النادرة لو ان الام هي الاخري حاملة للجين
اولا عليكي بالسؤال و ان كان مازال هناك شك يمكن اجراء بعض الفحوصات ادقها عينة من العضلات تفحص بالميكروسكوب و كذا تحليل دم للبحث عن الجين عن طريق الوراثة الذرية و كذلك بعض الفحوصات البسيطة لانزيم تكسير العضلات CK حيث يرتفع بدرجة كبيرة جدا عند هؤلاء المرضي


د نبيل

والله أنا كمان نفسي أعرف عنه لإن لي صديقة بدأ معها المرض بعد زواجها وبسبب مشاكل بينها وبين زوجها ومن كثر الزعل بدأ المرض عندها

وبعد طلاقها زاد

وكل ماحضر لها عريس وخبرته بمرضها خرج ولم يعد فيزداد حزنها وألمها ومرضها

وذهبت للعلاج هنا وهناك وأخبروها أن لاعلاج له....حتى عندما تصاب بالزكام فهي ممنوعة من اخذ أي أدوية

وهي تخاف أن لاتستطيع الإنجاب وحمل الأطفال حتى مشيتها تغيرت

ولاتستطيع المشي كثيراً وبالذات صعود السلالم

هل له علاج برأيك أم لا؟

__________________

للاسف مرض ضمور العضلات ليس لة اي علاج حتي الان في جميع دول العالم
فقط يحاولون تحسين حياة المريض مثلا بكراسي متحركة و تفادي المشكلات الصحية و خصوصا التهابات الرئة عندما تضعف عضلات التنفس

اسف لان اجابتي قد تكون مخيبة لاملك و لكن هذه هي الحقيقة فهو مرض صعب التعامل معه

د نبيل

هل بإمكان المرأة المصابة به الزواج والحمل بصفة عادية أم لا؟؟

__________________

المراه تصاب به بشكل غير كامل اي افضل من الرجل و لكن بالنسبة للحمل تتوقف علي مدي اصابة و ضعف العضلات و ان كنت اري انه سوف يصبح حمل كبير علي عضلاتها و خصوصا في الاشهر الاخيرة و في الولادة و اري انة من الافضل استشارة طبيب النساء و التوليد للافادة اكثر و تقدير مدي الخطر عليها في الحمل

د نبيل

احييى صراحتك واشكرك عليها د/نبيل
فان كان هذا مصيره ومصير من مصاب بهذا المرض
فأفوض امرى لله واخذ بالاسباب واتوكل عليه
وربى يسعده ويملاء حياته بهجة وسرور مع غيرى
جزاك ربى خيرا اخى

__________________
فآمن روعتى واكبت حسودا فان النائبات لها نيوب
الهى انت تعلم كيف حالى فهل يا سيدى فرج قريب