بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
أما بعد:
أعضاء وعضوات منتدى عالم الحياه الزوجيه كل عام وأنتم بخير وأتمنى لمن حج أن يكون حجه مبرور وسعيه مشكور ولمن صام عرفه أن يجعل الله صومه مقبول وذنبه مغفور باذن الله عزوجل
طبعا غيابي عنكم لظروف عده ولكنني بالتأكيد اجعل لكم نصيبا دائما وأبدا من وقتي وان كان ضيقا قدر المستطاع وان اختفيت عن هذا الصرح الشامخ ، قد يذكر البعض منكم أني خلال الفتره الماضيه قمت بادراج استفتاء في أحد مواضيعي عن الاعاقه التي ترغبون أن اغطيها وافرد لها موضوعا شاملا بحكم التخصص أولا وبحكم وضع ابني الصحي وقد اجمعتم على اعاقه الصلب المشقوق وبناء على هذه الرغبه وبحكم قرب انطلاق المرحله الأولى من الحمله الوطنيه لأهميه حمض الفوليك بالمقر الرئيسي بالرياض عاصمه المملكه العربيه السعوديه والاستعداد لاستقبال المرحله الثانيه بالمنطقه الشرقيه قريبا والتي سأغطيها أنا وفريقي بالأضافه الى نادي اراده للمعاقين حركيا وبهذه المناسبه لايفوتني أن اتقدم بجزيل الشكر والعرفان للدكتور عبدالله الصبي نائب رئيس مجلس الاداره بالمجموعه السعوديه لدعم مرضى الصلب المشقوق على ثقته الغاليه ونأمل أن نكون عند حسن الظن بنا ان شاء الله وأن نصل معه بتوفيق الله الى الهدف المنشود من الحمله والآن اترك لكم بعض المعلومات وأكيد باذن الله سأزودكم بتغطيه شامله حين تقام الفعاليه بالمنطقه الشرقيه وكل التوفيق للمتطوعين بفعاليه الرياض ..
ما هو الصلب المشقوق؟
الصلب المشقوق ( السنسنة المشقوقة- الظهر المشقوق)، أسم غريب بدأنا نسمع عنه كثيراً في الآونة الأخيرة، وهو عيب خلقي نتيجة وجود فتق في العمود الفقري، فبعد القضاء على شلل الأطفال من خلال حملات التطعيم، أصبح الصلب المشقوق هو السبب الرئيسي لمن نراهم من الأطفال الذين يستخدمون الكراسي المتحركة، والذين نراهم يمرحون ويلعبون في الأسواق والمنتزهات العامة، فالمشكلة الرئيسة لدى هؤلاء الأطفال هو شلل الجزء السفلي من الجسم، ولكنهم طبيعيون في قدراتهم الفكرية.

هل هو مرض جديد؟
الصلب المشقوق ليس حالة أو مرض جديد، ولكن عدم وجود الرعاية الكافية يجعلهم يتوفون في عمر مبكر، كما عدم الوعي الكافي بحالتهم.

هل لدينا أعداد كبيرة من هذه الإعاقة؟
إذا علمنا أن نسبة الإصابة بالصلب المشقوق هي مولود مصاب لكل ألف مولود، وان عدد المواليد في المملكة في العام الماضي وصل إلى ما يقارب النصف مليون مولود، فإن هناك 500 طفل جديد مصاب بالصلب المشقوق ينظمون لإخوانهم أصحاب الكراسي المتحركة في مملكة الإنسانية، فهل يستحقون رعاية خاصة؟

المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق
المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق، مجموعة خيرية تطوعية، أنشأت تحت مظلة الشئون الصحية بالحرس الوطني، وتتكون من مجموعة من عائلات المصابين بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي، والعاملين في خدمتهم من مختلف التخصصات الطبية والتربوية والاجتماعية، وتهدف المجموعة إلى التعريف بالصلب المشقوق و توعية المجتمع بهذه الحالة من خلال إصدار الكتب والمنشورات، وإقامة الأيام التوعوية المفتوحة والحملات التوعية عن (الصلب المشقوق وأهمية حمض الفوليك)، بالإضافة إلى تقديم الدعم لعائلات المصابين بالصلب المشقوق، وتقديم الإستشارات اللازمة لإنشاء العيادات المشتركة المتخصصة بحالة الصلب المشقوق.

لماذا الحملة الوطنية للتوعية بحمض الفوليك ؟
لقد ثبت علمياً تأثير نقص حمض الفوليك في حدوث الصلب المشقوق، وعليه فقد تم إضافة حمض الفوليك للدقيق في المملكة منذ عام 2002، والذي أدى لنقص حالات الصلب المشقوق بنسبة تصل ل 40% حسب الدراسات المحلية، والمجموعة بدأت في التوعية بأهمية تناول حمض الفوليك قبل الحمل وليس خلاله، لأن تكوين الأنبوبة العصبية تحدث في الشهر الأول للحمل، ولأهمية الموضوع فإن المجموعة تسعى للقيام بحملة وطنية للتوعية بحمض الفوليك قبل الحمل

أين ستكون هذه الحملة؟
ستكون الحملة الأولى في مدينة الرياض خلال الفترة من 29 ذو الحجة 1430هـ إلى 13 محرم 1431هـ الموافق 16 - 30 ديسمبر 2009م وستقام تلك الفعاليات في بعض المراكز التجارية الكبرى والجامعات والمستشفيات وعن طريق الأنترنت، وذلك بهدف الوصول إلى المجتمع عامة والعنصر الأهم والمؤثر في عملية الوقاية (النساء) بصفة خاصة .

هل هناك موقع للمجموعة يمكن الاستفادة منه؟
موقع المجموعة
** يمنع وضع الروابط الخارجية **
أين ستقام فعاليات الحملة؟
ستقام فعاليات الحملة في الأماكن التالية في مدينة الرياض :
" 3 مجمعات تجارية كبرى
" خمس جامعات - أقسام البنات
" عشر مدارس ثانوية ( تم تأجيلها لظروف انفلونزا الخنازير )
" عشر مستشفيات حكومية وخاصة
" الأنترنت
" الصحف والمجلات
" الراديو والتلفزيون

ما هي الطرق التي سوف تقوم عليها الحملة؟
" المنشورات والمطويات
" اللافتات الإعلامية
" المواد العلمية المرئية
" المحاضرات
" التوعية عن طريق الأنترنت
" المقابلات الصحفية والتلفزيونية
" الاستبانة
لماذا لا يكون موقعكم / منتداكم مشارك لنا؟ أنظم لنا

كيف يمكنني التطوع معكم ؟
تحتاج الحملة لعدد كبير من المتطوعين لتفعيل الحملة في كل مراحلها، يمكنكم التطوع معنا من خلال:
" الفكرة والرسالة ... أرسلها لنا
" من خلال العمل المباشر في مراكز الحملة - أتصل بنا
( سيكون هناك دورة تدريبية للمتطوعين )
" نشر الحملة في المواقع والمنتديات التي تشترك فبها - يمكنك أبلاغنا عن مساهمتك خلال المنتدى
** يمنع وضع الروابط الخارجية**
دعواتكم لنا - وأيديكم تسندنا
ونتمنى أن تكون عين الله ترعانا

مع تحيات المجموعه السعوديه للصلب المشقوق
وأخيرا:
أتمنى أن تكونو قد استفدتو من المعلومات الموجوده واسأل الله لكم أكيد أكيد كل ماهو أجمل بالوجود ، دمتم ايجابيـين دوما..
احتواء (لأنـــنا نحبهم نحتويهم)

__________________
كل الشكر والتقدير للمجموعه السعوديه لدعم مرضى الصلب المشقوق على ثقتهم بي وأتمنى للحمله النجاح كما الرياض (احتواء،لأننانحبهم نحتويهم)

الله يعطيج العافيه
مجهودج واضح تشكرين عليه..!!
في ميزان حسناتج
والله يبعد عنا وعن ذرياتنا الامراض..!!

__________________
اللهم احفظ لي زوجي وسخره لي واحفظ لي اولادي

ربي يعطيك العافية وحابة اكون من المتطوعين

__________________

هلا وغلا بأختي ناني كل عام وأنتي بخير حيا الله أهل الكويت نورتي متصفحي ، العفو أختي هذا واجبي على الصعيد العملي والأنساني وعلى الصعيد الخاص لأن ابني حفظه الله صلب مشقوق ، اللهم آمين..
اسأل الله لك ولأسرتك كل ماهو أجمل بالوجود ، دمتي ايجابيه دوما، في رعايه الله

__________________
كل الشكر والتقدير للمجموعه السعوديه لدعم مرضى الصلب المشقوق على ثقتهم بي وأتمنى للحمله النجاح كما الرياض (احتواء،لأننانحبهم نحتويهم)

هلا أختي أم لؤي أولا نوع التطوع هل ميداني أم عن طريق الشبكه العنكبوتيه؟
وأنتي في أي منطقه اذا بالرياض بامكانك مراسله الدكتور على هذا الايميل :
**** يمنع وضع الإيميلات منعا باتا ****
أما اذا كنت من المنطقه الشرقيه فالرجاء الدخول على هذا الملف وتحميله وارسال البيانات في موعد لايتجاوز الثامنه مساء اليوم الأثنين 31-11-2009م وذلك للحصول على البطاقه الشخصيه الرسميه للعمل التطوعي فبدونها للأسف لاتستطيعي المشاركه ميدانيا..
طبعا للأحاطه المتطوعات الأناث سيكونون تحت ادارتي واشرافي المباشر..
أم المتطوعون الذكور فسيكونون تحت اداره واشراف نادي اراده للمعاقين حركيا ..
أتمنى لك كل ماهو أجمل بالوجود ودمتي ايجابيه دوما..
يمنع وضع الروابط الخارجية

__________________
كل الشكر والتقدير للمجموعه السعوديه لدعم مرضى الصلب المشقوق على ثقتهم بي وأتمنى للحمله النجاح كما الرياض (احتواء،لأننانحبهم نحتويهم)

انا بالريلض بشارع الناصرية وسوف اراسل الطبيب باذن الله مشكووووووووووووووووورة حبيبتي

__________________

أم لؤي أرجو سرعه ارسال البيانات المطلوبه بملف التحميل وارسالها للدكتور مرفق وكتابه ايميل توضيحي لأن هنالك برنامج تدريبي للمتطوعين والمتطوعات قبل انطلاق الحمله ..
موفقه أختي ..

__________________
كل الشكر والتقدير للمجموعه السعوديه لدعم مرضى الصلب المشقوق على ثقتهم بي وأتمنى للحمله النجاح كما الرياض (احتواء،لأننانحبهم نحتويهم)

اول مرة اسمع عن الموضوع ده خالص

واول مرة اعرف المعلومات دي

طيب بيموتوا ليه ؟؟ يعني ايه الفرق بينهم وبين الي عندهم شلل لأي سبب يعني ؟؟

__________________

شكرا لمرورك العطر ، أتمنى لك ولأسرتك كل ماهو أجمل بالوجود ودمتي ايجابيه دوما ، في رعايه الله

__________________
كل الشكر والتقدير للمجموعه السعوديه لدعم مرضى الصلب المشقوق على ثقتهم بي وأتمنى للحمله النجاح كما الرياض (احتواء،لأننانحبهم نحتويهم)

جزاك الله خيرا


وبارك الله فيك

__________________
[marq=up]اللهم ارحم امى اللهم اغفر لاامى

ربي إرحمهما كما ربياني صغيرا

ربي إرحمهما كما ربياني صغيرا

ربي إرحمهما كما ربياني صغيرا

ربي إرحمهما كما ربياني صغيرا[/marq]