المشاركة الأصلية كتبت بواسطة helwaya

اول مرة اسمع عن الموضوع ده خالص
أكيد لسوء التخطيط التوعوي بالعالم العربي..

واول مرة اعرف المعلومات دي
طبيعي جدا لافتقار التغطيه الاعلاميه وسوء تخطيط وزارات الصحه العربيه وعدم اهتمامهم بتفعيل أيام للتوعيه في بلدانهم..
طيب بيموتوا ليه ؟؟ يعني ايه الفرق بينهم وبين الي عندهم شلل لأي سبب يعني ؟؟
سؤال وجيه سأجيبك عليه من خبرتي على مدار سنوات ومن منطلق اصابه ابني:
1- جهل الأهل بالمشكله وانتظار حدوث معجزه تنقذ الطفل وترك الأمر يسير بالبركه وعدم الاكتراث بأهميه التدخل المبكر..
2- قلة الأطباء والكوادر المؤهله التي لديها المام بهذه المشكله فأكثر المستشفيات ليس لديها عيادات مشتركه تعنى بالصلب المشقوق وأقصد بالعياده المشتركه التي يكون فيها أكثر من مختص وهو طبيب العظام وطبيب الأطفال وطبيب المخ والأعصاب وطبيب المسالك البوليه وطبيب العلاج الطبيعي والطبيب النفسي والأخصائي الاجتماعي وأخصائي التربيه الخاصه ..
3- هؤلاء الأطفال مشكلتهم الأساسيه في عمليات الأخراج فهم ليس كالأطفال الطبيعين فعند التبول أكرمكم الله يحتاجون لأستخدام القسطره البوليه ويجب أن تكون خاليه من مادة اللاتكس الخطره عليهم ويجب أن تعمل أكثر من مره باليوم حسب تقدير الطبيب من 5-6 مرات أما الأخراج فيكون عن طريق استخدام الحقن الشرجيه مابين الفينه والأخرى ..
4- المثانه لديهم تكون عصبيه وهي نوعين اما أن تكون حابسه للبول أو أن يكون مصاب بالسلس وقد يصاحب بعض أطفال الصلب ارتجاع بالمثانه أو الحالب وهذا الأمر جدا خطير فاذا لم يطبق الأهل تعليمات الطبيب بالحرف الواحد سيحدث مع مرور الأيام فشل كلوي قد يؤدي للوفاه..
5- بعض أطفال الصلب يولدون بالأضافه الى مشكلتهم الأساسيه باستسقاء دماغي يحتاج للتدخل الجراحي السريع بزراعه أنبوب لتصريف السوائل بالرأس حفاظا على القدرات العقليه من التخلف العقلي وهذا الأنبوب يحتاج الى متابعه بصفه دوريه وأي اشتباه يجب أخذ الطفل للمستشفى سريعا كي لايحدث لاسمح الله اصابه بالسكته الدماغيه نتيجه الأهمال..
هذا مايحضرني حاليا وأي استفسار تحت أمر الجميع..